del 5aprile 2012

APRILE DI LOTTA
E MOBILITAZIONE
PER I DISABILI

di FRANCESCO CASULA

Un aprile di lotta e di
mobilitazione per i
disabili gravi e
gravissimi (malati di
patologie
neuromuscolari e simili, in
particolare di Sclerosi Laterale
Amiotrofica) viene annunciato dal
segretario del Comitato 16
novembre onlus, Salvatore Usala.
Con denunce gravi e molto
circostanziate: intanto perché
ancora non è stato distribuito un
euro dei 100 milioni per la Sla, ma
già imperversa lo sciacallaggio per i
fondi. In secondo luogo perché la
ripartizione fra le regioni è stata
fatta in base alla popolazione, cosa
iniqua e assurda, che ha portato ad
avere 30.000 euro per malato in
Lombardia e 10.000 euro in
Sardegna, dove c’è un’alta
incidenza. È – scrive Usala – come
se andassimo a finanziare l’anemia
mediterranea in Val d’Aosta o
Trentino. In terzo luogo perché le
regioni hanno firmato il riparto ma
non lo applicano: varie delibere
fanno riferimento a spese sanitarie,
acquisto ausili, rette di Rsa,
vanificando lo scopo prettamente
sociale del decreto. Occorrerà
inoltre controllare la congruità delle
delibere con le finalità del decreto
stesso, successivamente rivedere il
riparto almeno per il secondo anno
e renderlo più equo, ovvero ripartire
in base al numero dei malati che
saranno censiti nel 2012. Il Comitato
chiede quindi un incontro urgente
con la ministra Fornero, cui vuole
avanzare due richieste prioritarie e
fondamentali: l’immediato ripristino
del fondo della non autosufficienza
per un importo non inferiore a 500
milioni a partire dal 2012 e dare
continuità al finanziamento dei 100
milioni per la Sla, cambiando
destinazione, inserendo cioè tutti i
malati tetraplegici o con patologie
degenerative progressive, con
tracheotomia in ventilazione
assistita ore 24 su 24 o comunque
bisognosi di assistenza vitale per ore
24. Tale finanziamento non dovrà
essere inferiore all’ammontare
minimo di 20.000 euro per malato,
quindi i 100 milioni potranno
aumentare o diminuire a seguito di
un censimento preventivo a carico
dell’amministrazione. Usala termina
con un accorato appello: “Vogliamo
vivere come esseri umani, non
possiamo imprigionare i nostri cari
ai nostri bisogni, quindi imploriamo
un incontro col ministro o in sua
vece, un viceministro o un
sottosegretario”. E avverte: in caso
di mancato riscontro all’appello, ci
vedremo costretti a venire a Roma
davanti al Ministero in presidio
permanente sino ad avere risposte.